Su beveik keturmetės Lėjos mama Sandra ramiai pasikalbėti susitikome Palangoje. Atokesnis nuo centro namų kvartalas visai nepriminė mums įprasto, vasara šurmuliuojančio šio kurorto veido. Bet juk tikras gyvenimas retai kada panašus į nesibaigiančias linksmybes ar ištisinį poilsį. Miestas, kuris prieš 20 metų kurti bendro gyvenimo priėmė Vaičiūnų šeimą, tapo tvirtais namais vis gausėjančiai šeimynai – beveik vienas po kito gimė 3 sūnūs, o šį rudenį 4-eri sueis visų numylėtinei pagrandukei Lėjai. Smalsi mergaitė pasaulį mokosi pažinti lytėjimu, pojūčiais ir visais kūno instrumentais, išskyrus regą. Reta genų mutacija paveikė akių vystymąsi pačioje ankstyviausioje vaisiaus raidos stadijoje, todėl Lėjytė gimė su nesusiformavusiomis akimis ir nuo gimimo yra visiškai akla. Apie pirminį šoką, emocijų skalę, informacijos paieškas internete turbūt galėtų papasakoti ne vienas tokią situaciją išgyvenęs tėvas – niekas nėra tam parengtas iš anksto. Galbūt skaitydami šį straipsnį patys atpažinsite išgyventas situacijas, sužinosite kažką naujo ar tiesiog susipažinsite su viena jauniausių mūsų bendruomenės narių, kurios augties kelias dar labiausiai priklauso nuo tėvų pastangų. Bet ar tikrai pakankamai kalbame apie jų indėlį ir kasdienes patirtis? 

Sandra, Lėjos mama, iškart perspėjo, kad šeima nėra linkusi į viešumą – nesislapsto, bet ir specialaus dėmesio neieško. „Rūpinamės Lėja besąlygiškai, juk ji mūsų. Užklupus dar papildomiems išbandymams dėl dukrytės judėjimo, supratau, kad viskas, vieni „nebepatempiame“ finansiškai, tačiau susitarėme, kad įkurtas Lėjos fondas „Regiu širdimi“ bus mano ir pačios Lėjos reikalas“, – sako atvirai prabilti apie išbandymus tik praeitų metų gruodį išdrįsusi Sandra. Ir čia pat priduria: „Be šeimos palaikymo, supratimo būtų neįmanomai sunku. Šeimos vyrai – mūsų muškietininkai ir didieji pagalbininkai.“ Greta jų atsiranda vis daugiau pagalbos iš medikų, specialistų, įvairių organizacijų, tarp jų ir Klaipėdos regos ugdymo centras (Klaipėdos RUC), ir LASS Palangos miesto filialas, kurios nariai mergaitę švelniai vadina „princesyte“ ar „mūsų Lėjyte“. Bet apie viską nuo pradžių. 

MOTINIŠKA NUOJAUTA 

„Kai pagimdžiau Klaipėdoje, vieną parą buvome visiškai sveikos – kūdikio sveikatos būklė įvertinta 10 iš 10, – pasakoja Sandra. – Bet labai greitai, dar tą pačią naktį, man pradėjo kirbėti nerimas – kažkas ne taip. Juk ketvirtas vaikas, žinau, kokie būna kūdikiai, kokiu žvilgsniu pradeda stebėti aplinką, žiūri į savo mamą. Akytės taip užtinusios, užburkusios, kad neatsimerkė.“ Pamaina keitė pamainą ir kiekvienos personalas įtikinėjo, kad viskas tvarkoje: praplaudavo akytes ir patardavo mamai liautis nerimauti. Tik kai atėjo šiuo metu kūdikiams jau privaloma gydytojo oftalmologo patikra, mamos nuogąstavimai pasitvirtino: „Palatoje prasidėjo veiksmas kaip skruzdėlyne. Ateina gydytojas, išeina. Tada ateina trys, išeina, ateina kiti du – „norime pasiimti apžiūrai“. Galiausiai, man buvo pranešta, kad tiksliai nežino, kas yra dukrytės akytėms, todėl siunčia į Kauno akių klinikas – sako, ten kitas lygis, kitos galimybės, bus geriau, jei rimčiau patikrinsime. Tikrai jutau didelį palaikymą, tačiau ir supratau, kad yra kažkas rimto… Šiaip sau į tokio lygio kliniką nesiunčia…“ – graudindamasi pirmąsias paras po gimdymo prisiminė Sandra. 

Klinikose praleidusios apie porą savaičių, per kurias mergaitei buvo atlikta galybė tyrimų, gavo patvirtinimą – Lėja niekada nematys. „Tai buvo labai sunkus etapas. Šokas. Daug verkiau. Bet, kad ir kaip atrodytų keista, jaučiausi savotiškai saugi. Šalia – medicininė globa, psichologo pagalba, ramino visi, kad ne pirmas pasaulyje aklas vaikas, kad viskas išsispręs – nesuvokiau daug dalykų“, – apie emocijas po gyvenimą pakeitusios dukros diagnozės prabyla Sandra. Dar kitokia šoko banga užliejo sugrįžus namo: „Prisimenu, užmigdžiau dukrytę, kažkokius daiktus susidėjau ir iškart sėdau prie kompiuterio. Reikia informacijos, o kokios ieškoti – nežinau. Ką daryti, kaip elgtis su tokiu vaikiuku, nežinau – nėra akių kontakto, neguguoja, atrodo, nesupranti. Štai toks buvo jausmas. Prisimenu, į „Google“ paieškos laukelį įrašiau „gimė aklas vaikas, ką man daryti?“. Kiek mokėdama, kiek išsiversdama skaičiau visomis kalbomis, kokiomis tik radau informacijos. Buvo baisu. Niekada gyvenime nebuvau susidūrusi su nereginčiais žmonėmis. Tokia buvo pradžia.“ 

LAPELIS IŠ STALČIAUS 

Sandros žiniomis, tokia genų mutacija kaip Lėjos pasitaiko vienas atvejis iš šimto tūkstančių vaikų, tad Lietuvoje tai yra pirmas atvejis. Išlydėdami iš Kauno akių klinikų gydytojai iškart pasakė, kad mergaitės laukia ilgas ir specifinis gydymas: Lėjos akis reikės protezuoti, kad augant būtų išvengta skausmų ar didesnių fizinių problemų. Sandra prisiminė gavusi lapelį, ant kurio buvo surašyti gydymą galėjusių paremti fondų kontaktai. „Sugrįžau ir įsidėjau tą lapelį į stalčių. Vertėmės kaip mokėjome. Per spaudą susiradau Dainą Vitkauskienę, LASS Palangos filialo vadovę. Gavau daug nuoširdžios ir labai reikalingos pagalbos, paaiškinimo, atvažiuodavo į namus, konsultuodavo. Ir šiaip, Daina yra tas žmogus, kuris visuomet palaiko, paprotina, net subara, ypač, kai kartais nusvyra rankos. Taigi, tą klinikose duotą lapelį išsitraukiau tik prieš trečiąjį Lėjos gimtadienį – keliomis bangomis perėjus visą emocijų skalę, jau kiek anksčiau atėjo supratimas, kad privalome kažką daryti“, – aiškina Lėjos mama. Ir nusišypso: „Mano gal toks būdas. Kai tik stresas, imu ryžtingai veikti.“ 

Sandra dabar jau ramiai pasakoja, kaip Lėjai esant dar visai mažytei, vos 2 mėnesių, instinktyviai nusprendė užsukti į Klaipėdos RUC. Važiavusi pro šalį ir su niekuo nesusitarusi pajuto – reikia, arba dabar, arba niekada. Paklibino užrakintas duris ir, savo nuostabai, kažkas iš darbuotojų įleido pas tuometę centro direktorę Laimą Glaveckienę, kuri maloniai aprodė darželį regos sutrikimų turintiems vaikams ir pasirūpino galimybe ugdyti Lėją namuose nuo tokio ankstyvo amžiaus. Tiflopedagogė atvažiuodavo į namus kiekvieną savaitę. Lėja tuomet dar buvo visai kūdikis ir mamai atrodė, kad ugdyti ją tikrai per anksti. „Bet dabar, kai pažiūriu atgal, visko reikėjo. Lavėjo ir pojūčiai per kvapus, lytėjimo pajautimas, garso supratimas, – vardijo Sandra, pasidžiaugusi, kad darbas su tiflopedagogu, logopedu minėtame darželyje vyksta iki šiol. – Lėja į darželį išėjo būdama beveik 3 metukų – turėjau labai daug baimių, tačiau tiflopedagogė skatino dėl socializacijos su bendraamžiais. Šiandien sutinku, kad tai buvo teisingas sprendimas.“ 

Kitas rūpesčio etapas prasidėjo, kai mama pastebėjo Lėjos koordinacijos, judėjimo problemas, tam tikrą raidos vėlavimą – mergytė šliaužioti ėmė 2,5 metų. Akivaizdu, kad Lėjai reikia ortopedinių priemonių pagalbos ir didelių pastangų vaikščioti, stovėti. Užsikūrė dar vienas specialistų, procedūrų maratonas, kuriam šeima atiduoda labai daug laiko ir finansų. „Nėra čia joks žygdarbis ar pasiaukojimas. Aš tiesiog žinojau, kad ji turi atsistoti ir viskas. Juk vaikų gerovė – mūsų, tėvų, atsakomybė, – nukerta Sandra. – Kaip vyresniuosius leidžiame į visokius būrelius, taip ir Lėjai stengiamės duoti tai, ko jai labiausiai reikia. Kai paaugs, galės atsirinkti, ko nori, ko nenori. Kas žino, gal bus plaukikė ar muzikantė“, – Lėjos stiprybes ir pomėgius išskiria mama. 

GYDYMO UŽSIENYJE PATIRTYS 

Taip nutiko, kad Lėjos gydymo ir reabilitacijos kelias didele amplitude suka pro kaimynines šalis. Nėra taip, kad šeima nevertintų Lietuvoje teikiamos medicininės pagalbos, bet jau keturis kartus Lėjos akyčių protezuoti vyko į Estiją, nes Lietuvoje toks gydymas vaikams netaikomas. O protezus, vadinamus „sferomis“, Lėjai gamina Latvijoje. Kelionių tiek daug ir jos sudėtingos, kad šeima tėvynėje būtų sutikę būti pirmaisiais pacientais, tačiau visuomet gaudavo medikų paaiškinimą, kad Lėjos atvejis vienetinis, todėl pataria važiuoti pas specialistus, kurie su tokiais atvejais susidūrę. „Turbūt visą gyvenimą teks važinėti“, – apgailestauja Sandra. 

Panašiai nutiko ir su judėjimo negalia, bet čia jau galimybių ieškojo pati mama. Po paskutinio vizito pas ortopedą, gydytojas labai atvirai pasakė, kad Lėjos atveju reikia protezinių įtvarų, kurie Lietuvoje vis dar nepakankamos kokybės: nutrina, greitai išaugami, vaikai jų kratosi. O, leidžiant botulino injekcijas, kad atpalaiduotų per daug įtemptus kojų raumenis (Lėja kojas statė kaip balerina, ant pirštų galų, suko pėdutes į kitą pusę), būtų pasiektas tik laikinas efektas. Pasibaigus šio preparato poveikiui grįžtama į tą pačią būseną – Lėja nevaikščiotų, gelbėtų tik vežimėlis. „Ir man tai užkliuvo. Galvoju, mudvi jau tiek daug pasiekėm pačios savo jėgomis, dukrytė jau šliaužioja, stojasi, atrodo, tereikia tik postūmio. Pradėjau ieškoti internete, algoritmas išmetė vienos mamos, kurios tampa tikromis enciklopedijomis, rekomendaciją į reabilitacijos kliniką Lenkijoje. Susisiekiau su jais iš karto, susitarėme dėl gyvos konsultacijos – visgi Lėjos atvejis dar kitoks, koordinaciją lemia ir aklumas. Nors važiavau nusiteikusi gana skeptiškai, greitai nuomonę pakeičiau“, – įspūdžiais dalijosi mama. 

Sandra su užsidegimu pasakoja apie „Paley Institute Europe“ kliniką Varšuvoje. Jos išskirtinumas yra tas, kad klinika specializuojasi judėjimo srityje: ne tik gamina konkrečiai judėjimo problemai spręsti pritaikytus įtvarus, bet ir teikia intensyvią reabilitaciją. „Pas mus yra taip – padarė įtvarą, įdavė ir paleidžia. Toliau daryk, kaip išmanai. O Varšuvos klinikoje reikėjo važiuoti kelis kartus, vis pakoreguoja, paderina, jeigu spaudžia. Reabilitacija yra privaloma, o ir ji pati sukurta kaip intensyvi programa kartu su savo srities profesionalais – reabilitologais, logopedais, kineziterapeutais ir ortopedais. Pirmiausia, vaiko fizinė būklė išsamiai įvertinama: jis išmatuojamas, nufilmuojamas, kaip vaikšto. Atbūname dvi savaites – vėl matavimai, aptariama pažanga, ką reikėtų pakoreguoti. Kai palygini pirmos dienos vaizdo įrašus su dabartiniais, tai skiriasi kaip diena ir naktis“, – kompleksinės reabilitacijos privalumus vardija mama. Ir ne tik klinikos vertinimas suteikia vilties. Kasdienybėje aplinkiniai pastebi didžiulę Lėjos pažangą – darželyje net neišsėdėjusi kėdėje, nekramčiusi kieto maisto, po pusės reabilitacijos metų mergaitė kramto be pavojaus užspringti, savarankiškai atsistoja laikydamasi už kažko, nueina, pavyzdžiui, nuo vieno sofos galo iki kito, o speciali prilaikanti kėdutė jau senokai atiduota kitam vaikui. Sandra pajuokauja, kad jei duotų valią Lėjos broliams, turbūt jai vaikščioti net nereikėtų – visi mergaitę mielai nešioja ant rankų. Šeimos vienybė ir čia svarbiausia, juk visi suprantame, kad tai yra kantrus kasdienis darbas, o kartais sudėtinga pamatuoti pasiekimus… Ir būna labai sunkių akimirkų. „Prisimename kiekvieną, kuris palaikė sunkiose situacijose. Tikėjimas Lėjos ateitimi skatina eiti pirmyn, – sako Sandra, nepailstanti ieškoti paramos Lėjos gydymui. – Kai supratau, kad mes finansiškai nebegalime susitvarkyti vieni, išsigandau, kad tiek pasiekę turime sustoti. Pirmieji, į ką sukaupusi visą savo drąsą kreipiausi, buvo Palangos LIONS fondas. Tą pačią dieną jie man paskambino, sako – mes jums padėsime. Net persiklausiau, ar tikrai perskaitė laišką, kad pagalbos reikia daug, gavau atsakymą – taip, padėsime. Po tokio gerumo, kai svetimi žmonės patikėjo mūsų istorija, atsiranda įkvėpimas nesustoti. Nežinau, ar po neigiamo atsakymo būčiau išdrįsusi kreiptis dar į ką nors.“ 

Palangos filialo vadovė D. Vitkauskienė jau nuo praėjusio rudens Sandrą kalbino dalyvauti TV3 projekte „Išsipildymo akcija“. „Tačiau aš atsisakiau. Man buvo labai baisu eiti į televiziją, viešai kalbėti apie savo vaiką, mūsų sunkumus, prašyti pagalbos. Tiesiog nepajėgiau – išsigandau. Širdis sakė „ne“, o protas vis kartojo: „Sandra, veik. Tu turi padėti savo dukrytei“, – prisimena Lėjos mama. – Tačiau gimė mintis Lėjos vardu įkurti labdaros ir paramos fondą. Jo pavadinimu nė akimirkos nesuabejojau – „Regiu širdimi“. Jį įkvėpė „Mažojo princo“ citata, kurią prieš kelerius metus perskaičiau Klaipėdos RUC.“ 

Tuomet įvyko gražus sutapimas. Vos po kelių savaičių turėjo vykti Palangos jaunimo ir savanorystės centro organizuojama „Gerumo mugė“, o jos heroje šįkart tapo Lėja. Iki tol vis atsisakiusi viešumo, padrąsinta Dainos ir visos Jaunimo centro komandos pagaliau ryžosi papasakoti Lėjos istoriją. Vėliau Sandra pripažino, kad būtent ta diena tapo labai svarbiu lūžiu kalbėti apie dukrą, jos kelią, kasdienybę ir pagalbą, kurios jai reikia. 

Atsivėrus kitiems pribloškė žmonių įsitraukimas: „Žmonės, kurie prieš tai mums buvo visiškai svetimi, skiria savo laiką, jėgas, idėjas, lėšas, buria kitus ir patys imasi nuostabių iniciatyvų. Visai neseniai Lėjos labui buvo surengtas padelio turnyras, o rudenį jos vardu vyks bėgimas. Kaskart stebiuosi, kiek daug Lietuvoje yra gerų žmonių, norinčių padėti vaikams, kuriems gyvenimas nuo pat pradžių atnešė labai didelių iššūkių. Jaučiu begalinį dėkingumą. 

Ir dabar suprantu viena – kartais tas žingsnis, kurio labiausiai bijai, atveria duris žmonėms, kurių pats niekada nebūtum sutikęs.“ 

TAI, KAS BRANDINA 

Kad ir kiek bandytume priartėti prie staiga pasikeitusios šeimos kasdienybės, vis tiek tai bus tik dalis istorijos. Nežinau, kaip aprašyti besąlygišką tėvų atsidavimą ir labai tvirtą poziciją – šeima yra didžiausia vertybė. „Kai ištinka kažkas netikėto, liga, bėda, nepaisant pašalinės pagalbos, tu vis tiek daugiau lieki šeimoje. Mes visada vieni kitus palaikydavome, tad nebuvo taip, kad labai kas pasikeitė. Prisimenu, mano vyresnieji sūnūs į ligoninę atvažiavo aplankyti, guodė ir sakė: „Viskas gerai, mama. Yra pasaulyje visokių žmonių.“ Jie man buvo pririnkę filmukų iš „TikTok“, ką akli žmonės gali. Aišku, visi kažkaip viduje išgyvenome, bet garsiai neištransliavome, o vėliau įsisukome į rutiną – dabar juokiuosi, kad mūsų grafikas įtemptas kaip prezidento. Nesakau, kad yra lengva, keturi vaikai jau ir taip yra iššūkis, – šypsosi Sandra. – Aš nori nenori labiau susikoncentravusi į Lėją, berniukams teko greičiau suaugti. O kas pasikeitė? Tai, kad nebegalime spontaniškai kažkur išeiti – kažkas turi likti namuose, viską reikia paderinti, tapome uždaresni. Bet namuose mes net geriau jaučiamės, gal čia ir savisaugos instinktas – už namų ribų supranti, kad vis tiek su Lėja esame kitokie, įdomūs smalsuoliams, kas man yra labai jautru. O namie mes su vyru labai dažnai apsidairome – toks judrus „bardakėlis“, vaikai duodasi, pasipeša, visko būna – ir sakome, kaip gerai, kad mes juos turime. Ir kad jie vienas kitą turi.“ 

Paprašyta įvardyti ryškiausias Lėjos savybes, Sandra ištaria: „Lėja yra įprastas vaikas, žaisminga ir kartais padūkusi. Labai mėgsta daineles. Smalsi, ilgai tyrinėja, bando suprasti, ko nepažįsta. Ir ji labai kantri. Ar jai skauda, ar nepatinka pratimas, geba ištverti.“ Belieka palinkėti, kad Lėjai sektųsi stiprėti, tapti savarankiškai, nes didžiausią „aukso puodą“ – mylinčią ir atsidavusią šeimą – ji jau laimėjo. 

Originalaus straipsnio nuoroda: Mūsų žodis