Kelio pradžia

Vakaras, kai gimė Lėja, buvo pilnas neapsakomo džiaugsmo. Norėjosi krykštauti iš laimės – mūsų gausią šeimą papildė labai laukta mergaitė. Jos  laukėme mes, tėvai, ir trys jos broliai.

Deja, džiaugsmas labai greitai virto veriančiu skausmu. Lėja negalėjo atsimerkti. Netrukus paaiškėjo, kad jos situacija yra itin reta ir sudėtinga. Reta geno mutacija paveikė akių vystymąsi pačioje ankstyviausioje vaisiaus raidos stadijoje, todėl jos akytės nesusiformavo.

Nuo pat kūdikystės Lėjai reikalingas sudėtingas ir specifinis akių gydymas – specialiais protezais formuojamos akiduobės, kad jos galėtų tinkamai vystytis Lėjai augant. Protezai gaminami Latvijoje, o protezavimas atliekamas Estijoje.

Visos mūsų šeimos gyvenimas apsivertė per vieną dieną. Svajonės ir įsivaizduota ateitis akimirksniu pasikeitė. Prasidėjo mūsų šeimos kelionė į pasaulį, kurį turėjome išmokti pažinti kitaip.

Pirmosiomis savaitėmis buvo daug nežinios, streso ir iki tol nepatirto šoko. Grįžę iš ligoninės ieškojome atsakymų į pačius paprasčiausius klausimus – kaip auginti neregintį kūdikį, kaip su juo bendrauti, kaip padėti pažinti aplinką, kaip skatinti raidą.

Tai, kas kitiems vaikams natūraliai ateina per regėjimą, Lėjai turėjo atsiverti per prisilietimą, garsą, kvapą, judesį ir daugybę kasdienių patirčių. Pamažu mokėmės kartu su ja. Mokėmės parodyti pasaulį ne akimis. Ir vis dar mokomės.

Kelias tapo ilgesnis

Augant Lėjai paaiškėjo, kad neregystė nėra vienintelis jos iššūkis. Ryškėjo judėjimo, koordinacijos ir bendrosios raidos sunkumai. Pastebėjome ir ryškų kalbos raidos vėlavimą – Lėja iki šiol nekalba.

Tai, ką kiti mažyliai dažnai išmoksta savaime, Lėjai reikia pasiekti per ilgą, nuoseklų ir kasdienį darbą.

Prasidėjo intensyvios terapijos, kineziterapija, logopedinė pagalba, specialistų konsultacijos, reabilitacijos ir individualiai pritaikytų priemonių paieškos.

Dalies Lėjai reikalingos pagalbos Lietuvoje nėra arba jos atvejui reikalinga labai specifinė specialistų patirtis. Todėl mūsų kelias driekiasi ir už Lietuvos ribų – dėl akių protezavimo, individualiai pritaikytų priemonių bei intensyvių reabilitacijų.

Tai reiškia daug kelionių, procedūrų, darbo ir kantrybės. Tačiau šiandien jau žinome – pastangos turi prasmę.

Maži žingsniai, kurie mums yra didžiuliai

Lėjos pažangą kartais galima pamatuoti vos vienu nauju judesiu ar gebėjimu.

Išmokti kramtyti maistą. Atsisėsti. Tvirčiau išlaikyti kūną. Atsistoti laikantis. Žengti kelis žingsnius. Pačiai pasiekti norimą daiktą. Išdrįsti tyrinėti nepažįstamą aplinką. Nebijoti naujų garsų.

Kitiems tai gali atrodyti maži dalykai. Mums kiekvienas jų – didžiulis laimėjimas.

Už kiekvieno naujo gebėjimo slypi daugybė valandų darbo – Lėjos, mūsų šeimos, gydytojų ir specialistų. Ir būtent todėl nenorime sustoti.

Mūsų didžiausias tikslas – suteikti jai kuo daugiau galimybių išmokti gyventi savąjį gyvenimą – pažinti pasaulį, stiprėti, komunikuoti, judėti ir, kiek tik įmanoma, tapti kuo savarankiškesnei.

Jaučiame didžiulę atsakomybę už jos ateitį.

Kodėl atsirado Lėjai skirtas fondas „Regiu širdimi“

Lėjos labdaros ir paramos fondą „Regiu širdimi“ įkūrėme tam, kad jos pradėta kelionė galėtų tęstis.

Pirmiausia – kad Lėja galėtų gauti jai labai svarbų akių gydymą užsienyje. Taip pat – reikalingas reabilitacijas, terapijas, specialistų pagalbą, ortopedines, ugdymo ir kitas jos raidai svarbias priemones bei galėtų vykti ten, kur jai reikalinga pagalba yra prieinama.

O pati Lėja?

Už visų diagnozių, terapijų ir sudėtingų medicininių žodžių yra tiesiog maža, smalsi mergaitė.

Lėja savo aplinką tyrinėja pirštukais, labai mėgsta muziką ir plaukimą. Ji smalsi, atkakli ir tikrai moka būti išdykusi bei nepaklusni – kai augi trijų brolių apsuptyje, charakteris savaime formuojasi tvirtas. Lėja puikiai žino, ko nori, ir geba parodyti savo poreikius net be žodžių.

Ji pasaulio nemato akimis.
Tačiau kasdien jį atranda savaip.
Per garsą.
Per prisilietimą.
Per judesį.
Per žmones, esančius šalia.

Ir mes norime, kad jos pasaulis kasmet taptų vis didesnis.

Lėjos tėvai, Sandra ir Audrius.